病気になってからの時間のながれかた

日々の興味を持ったこと、食べること、健康を中心に書いています♪ 現在は外来受診中です、脳腫瘍になった方との情報の共有したいと思ってBlog始めました☆

けいれん発作のこと

てんかんの最新治療法についてChat-GPTに聞いてみた その1

こんばんは!いつも立ち寄って頂きありがとうございます! 前々回のブログではてんかんの最新治療薬についてお伝えしました。 今回はてんかんの最新医療についてChat-GPTに質問してたことをまとめてみました。なぜ最新のてんかん治療や抗てんかん薬について…

てんかん発作の薬の軽減への希望や可能性

こんにちは!訪問していただきありがとうございます。 昨日、3ヶ月ぶりに外来受診に行きました。エントランス兼待合、端にカフェペースがある場所に飾られている2階まで届きそうな毎年恒例の巨大クリスマスツリーを見ることができました。ツリーの電飾が虹色…

4か月ぶりの脳神経外科、てんかんと病気の質問

こんばんは!訪問していただきありがとうございます。 前回、自身のてんかんが、難治性かもしれないと疑問を持ってこれからどうしたものかと、悩んでいるという事を書きました。今日は4か月ぶりの外来受診に行き主治医に病気(脳腫瘍)の事3つと、てんかんの事…

難治てんかんではないか?という事実

こんにちは!いつも訪問していただきありがとうございます。 今日の本題は私のてんかん発作についてです。入院当初と比べてかなり頻度が減って喜んでいましたが、気になって調べ直したところ、私は難治性のてんかんに該当する項目が多いことに気が付きました…

バーベキューインストラクターの焼く肉

こんにちは、いつもブログを訪ねていただき、読んでいただきありがとうございます。最近ブログ内では病気の話もだいぶ減っていますが、定期的な通院と発作のコントロールをしています。生涯持病持ちという感覚です。 転職後の話を今日もしたいなと思います。…

今年初の冷ややっこと研修期間中の仕事

こんばんは、今晩のおかずに今年初の冷ややっこが出てきました。夏ですね! 私は再就職して只今研修期間を送っています。私の場合は中途のパートタイマーの仕事なので研修も何も形式ばったものはありませんが、病気のことと発作のことを面接時に伝えたので発…

落ち込むことと人と比較して良いことなんてない

こんにちは、この頃はけいれん発作も起こらず発作への警戒心も薄れていて次回の診察までは発作は起こさずにいけるだろうと思った矢先に発作がでてしまい落胆して涙が出ました。 ただ発作の薬を減らしたいだけなのにと悔しい気持ちでいっぱいです。この脳腫瘍…

2年後越しの精神科受診とCBDについての質問と医療従事者からワクチン接種のスタート

こんにちは、昨日は2ヶ月ぶりに脳外科の受診と、 2年ぶりの精神科への受診もしました。MRI(画像)検査や血液検査無しです、そして今回も重要な質問ができました。 精神科ではずっと気になっていたことを質問をしました。 1.入院終盤からパニックのような症状…

ブログ名って大切です

はてなブログでブログデビューしたのですが、ブログ名を2度変えました。 ブログ名を付けるのは難しいですし、初めての訪問者さんへの第一アプローチがブログ名になりますね。自分のメインのコンテンツやブログの雰囲気、そういった大切なものがそこにギュッ…

即効性という希望ができた

こんにちは、昨日は2ヶ月ぶりに外来受診に病院に行きました。 MRI(画像)検査を受けてから脳神経外科と放射線科で診察を受けました。 2ヵ月ぶりの受診で、MRI検査は4か月ぶりでした。ケトン食(ケトジェニック)を始めてから1か月ちょっとなのでなにか画像に良…

光過敏性発作とは?

てんかん持ちにとって光過敏性発作とは? 今回この言葉を知ったきっかけは今年の秋口に実家で、猫ちゃんたちの爪とぎ場所になっていたボロボロのふすまのヘリをきれいにするためにふすまを新調しました。新しいふすまは明るいアイボリー色を選びました。 業…

HSPぽくなり+パニック障害かもしれない

〇こんにちは、先々月にHPS(Highly Sensitive Person)ハイリー・センシティブ・パーソンの傾向が強いということに気が付いたというブログを書きました。 下記に添付します。 HPS(Highly Sensitive Person)とは - 脳腫瘍になってからの時間のながれかた (ha…

ケトジェニック(ケトン食)とはなにか調べなおした③

こんにちは、今話題のダイエット食、ケトジェニック(ケトン食)について以前書きましたが、その時下記2点の大きな疑問が出来、解決できなかったので調べてみました。 ケトジェニックとは 前回のブログを添付します。 mmyi.hatenablog.com 大きな疑問2点、 ケ…

ストレス対処法・けいれん対処方

こんにちは、私のストレスの対処法について考えてみました。 私は手術後のステロイドの点滴が無くなってから頻繁にけいれん発作が起こる様になりました。入院中は1日に1度以上は必ず起こっていました。 今は薬の種類や量の調節によって今は月に1度か2度ほど…

標準治療を終えて~受診で質問し忘れたこと

こんにちは、今日は採血検査を兼ねた外来受診に行ってきました。前回の外来受診(2020年7月)は標準治療を終えてからでした、そこで主治医にセカンドオピニオンについてとその他気になることについてまとめて質問しました。下にURLを載せます。 そしてその時に…

外出先の教室でけいれん発作が起こるのでどうするか決断した③完

〇けいれん発作をコントロールできるまでは要因となる事を排除することを最優先することに決めました。 先日のブログで書いたように先月で2回バレエのレッスン中にけいれん発作が起こってしまいました、私はけいれん発作をコントロールできるまでは要因とな…

外でけいれん発作が連続で起きたので③

こんにちは、趣味のバレエ(踊るやつ)教室のレッスン中に、2回目もけいれん発作が起こってしまい、今後教室自体を続けるのか、止めるのか、どうしようか考え答えを出しました。 レッスン中のけいれん発作は家の中で起こった時同様に深呼吸してすぐに止めるこ…

ケトジェニック(ケトン食)とはなにか調べなおした②

こんにちは、前回ケトジェニック(ケトン食)について書きました。その時ケトジェニックを食事療法として取り入れて癌に効果があるのか、副作用にはどんなものがあるのかを明確にしたくて調べなおしました。 副作用を心配するのか、生きたいかの2択であれば考…

けいれん発作でできた思い出

〇けいれん発作の事で忘れられない出来事があります。 ・入院中の出来事です。 今ははっきり覚えてないですが、私には習慣がありました、トイレや歯磨きの前後に筋トレを兼ねて廊下を遠回りして余分にぐるりと1週廻って自分の大部屋に戻る事を習慣づけていま…

またも外出中にけいれん発作がでてしまう②

こんにちは、昨日けいれん発作が外出先で出てしまった事を書きます。 〇昨日の午後に趣味のバレエ(踊るやつ)教室の基礎レッスン中に、けいれん発作が起こってしまった。レッスンの途中で起こるのはこれで2回目。悲しい。 午前中に医師の診断書をもらいに病院…

外出中に発作が出てしまった①

こんばんは、今日発作が外出先で出てしまった事を書きます。 〇今日の午前に趣味のバレエ(踊るやつ)教室の基礎レッスン中に、けいれん発作が起こってしまった。 びっくりしただけで発作が起こるだなんて 4~5年も通っていて慣れていたし、数少ない趣味の中で…

2019.5.中旬~.入院生活の終盤、退院に向けて、入院生活で気付いたこと②

2020.5.中旬.こんばんは、今日も治療や退院までの事を話します。 ・坑けいれん薬(経口)の種類が増えたが、それでも1日1回はけいれん発作が出る(2019.5月中旬) 特に夕方~夜ご飯時に良く出た(そういう思い込みや、1日のストレスが蓄積したものが出たのかもし…

2019.4.上旬~手術後のリハビリ

こんにちは、今日は手術後のリハビリについてお話します。(治療方針は生体検査の結果が分かってから決まるので、化学療法と放射線治療より先にリハビリが始まりました) ・手術後2日目(2019.4.10) 大部屋に移る。 下記の3つの軽いリハビリが始まりました(特に…