病気になってからの時間のながれかた

日々の興味を持ったこと、食べること、健康を中心に書いています♪ 現在は外来受診中です、脳腫瘍になった方との情報の共有したいと思ってBlog始めました☆

即効性という希望ができた

 こんにちは、昨日は2ヶ月ぶりに外来受診に病院に行きました。

 

  MRI(画像)検査を受けてから脳神経外科放射線科で診察を受けました。

2ヵ月ぶりの受診で、MRI検査は4か月ぶりでした。ケトン食(ケトジェニック)を始めてから1か月ちょっとなのでなにか画像に良い変化がないかワクワクしながら結果を待っていました。

 

 

 脳神経外科の診察室で、MRI検査結果はPC画面で見せてもらえます。

主治医:「ほぼ前回と変わりませんね」よくなってると期待していたのでがっかりでした。

私:「そうですか」画面をなるべく主治医に近づきすぎないようにのぞき込みます。

主治医:「うん、そうだね、いいことですね」(なぜ?)そう思いました。

私:「いいことなんですか?」

 主治医:「そうだね、急に変化する場合は再発などを疑わなければいけないからね」(悪い変化の可能性を主治医は先に考えるのだな、良い方向への変化はこれ以上望めないの??)そう思いましたが、悪い変化に気付くことが第一優先なのかもしれません。

他にも伝えることもあるし、次回の予約等で画像についての話は自然に終了しました。

 

 

 その後けいれん発作が起こった日にちと起こった間の分数を伝えます。今回(前回の受診から昨日までの間)は2ヶ月間に3回も起こってしまいました。全部1分未満で収まっていますが今回は許容数よりも多く出てしまい残念です(1ヶ月間に1回はまあまあ許容範囲と言われたので)

 

 

 受診の最後に質問してみました。

私:「最近、けいれんの予兆かパニック発作がおこっているのかわからないです」

  「心臓がバクバクして息があがり、パニック発作のようなものがおこればそのまま必ずけいれんがおこります、なので一度精神科に行って聞いてみたいです」

主治医:「あ、そうなんだ。けいれんの予兆があるタイプなんだね」(え?この先生にもずっとそう話していたのに。。なんてことだ)と戸惑います。

 

 

 と言うのも、外来診察の担当医が途中で替わってしまったので、細かい病状を覚えてもらえてません。

 元々は私が倒れ救急搬送された時から診ていてくれた方が担当医だったのですが、途中で研修のために別の病院に転職し、治療チームの主治医が私の担当医となり私への引継ぎはアッという間に(見ていた限り)終わりました。もちろんチームの主治医なので手術にも同席されていたのも覚えているし、大きい判断はチームでされているらしかったので、大きな流れは把握されています。

 

 

 話は遡って担当医が替わった時のことです。当初の担当医の外来診察時のことです、

担当医:「あの、実は僕今回、他の病院に転職するので他の先生に引継ぎしますね」(え!!そんなことがあるのか!担当医が途中で替わるなんて、医師が他の病院に転職するなんて)驚いてその後は会話にあまり集中できず上の空でした。

 

 

 すると担当医は隣の診察室をのぞき込むようにして、タイミングのいい時にこちらの診察室にこれからの担当となる主治医を呼び込み、丁寧に私と主治医のお互いを紹介してくれました。

 その次の受診では言われていた通り、担当は今の主治医に替わりました。抱えている患者数も多く、途中からの担当患者なので、私のすべての細かい病状を把握されてる感じはありませんが、薬の個数を減らすために新しい種類の薬を足すなど、やはり長年の知識を持っているという貫禄があります。

 薬の種類の変化の経緯はここでは省略して最後に書きます。

 

 

 話は戻りますが、けいれんの予兆があるタイプと知ると、

主治医:「そうしたら、けいれんの予兆があったらすぐにマイスタン錠を飲んでください、即効性があるので

私:「はい、予兆の間に飲めばいいのですね」

主治医:「うん、だからいつでも目に入る場所に薬を置いておいて、すぐに飲めるようにしておいてください。けいれんの回路が焼き付いてクセになるのを阻止する必要があります」(早く知りたかったよ、、先生)内心何とも言えない気持ちになりましたが希望の光です。

私:「その薬は、マイスタン錠だけですよね?」(抗けいれん薬が3種類処方されているので)

主治医:「そうだね、即効性があるのがこれだけなので。そうすれば薬も減らせるといいことだからね」

  その後次回の診察の予約を取る時一緒に精神科の予約も取ってもらいました。

 

 

 その後に放射線科に行きました。必ずMRI(画像)検査を受けた日は脳神経外科で受信後に放射線科で診察という流れが決まっています。

 

 

 脳神経外科の診察のなかでMRI検査結果について分からなかったことは放射線科で聞くことがよくあります。放射線科でもMRI検査結果をPC画面で見ながら診察を受けます。

主治医:「今回はどうでしょう、前回とまあほとんど変わりませんね」(やはり同じ見解)

私:「そうですか」

主治医:「うん、いいんじゃないでしょうか」(そうだ、聞き方を変えよう)

私:「この状態から浮腫(脳の腫れ)はひかないですか?」(浮腫がけいれんの原因でもあるので、浮腫が減ることは私にとって大きな意味があります)

 主治医:「そうだね、すぐに変わるものではないので変化するとすると、1、2年で少しずつ変わっていくと思います」個人差があるのと検査を受けることでしか病状は確認できないのでいつも断言はされません。

 

 

 今回の診察ではまだまだケトン食のけいれん発作と、脳浮腫へのよい影響はみられませんでした。2ヶ月又は次の画像検査まで継続してけいれんが減るのか、そして画像検査で変化を確認してみたいです。

 

 

 そして今回の脳神経外科での“けいれんの予兆があったらすぐにマイスタン錠を飲んでけいれんを抑える“という希望の光ができました。

 

 

 最後まで読んでいただきありがとうございます。

 

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〇番外編 抗けいれん薬のこれまでの変更経緯です。

 

・1回につきの服用内容です(1日、朝夕食後で2回の服用)

入院中

1.イーケプラ錠(ごく一般的な抗けいれん薬で、一番副作用が少ない)---?錠

2.イーケプラ錠---2錠(イーケプラ錠だけでは利かなかったので他の薬も足された)
 +ビムパッド錠---2錠(副作用も強い薬)


退院後(主治医に替わってから少ししてから)
3.イーケプラ錠---1錠
+ビムパッド錠---2錠(イーケプラ錠だけでは利かなかったので足された) 
+マイスタン錠錠---1錠(トータル数を減らすために足された)

 

 

 番外編まで読んでいただきありがとうございます、いつになればイーケプラ錠だけになる日がくるのか、少しでも早くそうなる日がくるように工夫したいと思います!