こんにちは！いつも訪問していただきありがとうございます。
今日の本題は私のてんかん発作についてです。入院当初と比べてかなり頻度が減って喜んでいましたが、気になって調べ直したところ、私は難治性のてんかんに該当する項目が多いことに気が付きました、なので次回9月の受診で担当医に質問してみます。以下は調べたことをまとめています、青文字は実体験や自身のことですので親近感を持ってもらえると思うので読んでいただけると嬉しいです。
てんかんとは何か
「脳の慢性疾患」で、脳の神経細胞(「ニューロン」)に突然発生する激しい電気的な興奮（「過剰な発射」と表現されています)により発作を繰り返す脳の病気で、年齢、性別、人種の関係なく発病します。発作の種類によっては公共の場で1人でいた場合危険な状態に陥り死に直結する場合もある病気です。
私は幸いにも最初の発作は社内で起こったので同僚に救急車を呼んでもらい、励ましてもらうことができました。
出典:(脳の病気チェックドットネット)てんかんのガイドライン｜脳の病気チェックドットネット (brain-disease.net)
てんかんの大きな分類分け
- 部分てんかん・・・てんかんの原因が脳の一部に特定されている。焦点といって異常な電気活動が脳の一部のみで始まるため、発作の症状も身体の一部から始まるもので焦点性てんかんと呼ばれることもある。今では薬でほぼコントロールできていますが、たまに起こる私の発作はこれに当たります。右側頭葉を手術しているので顔、体の左半分に反応が出ます。左瞼がぴくぴくしたり左口角がひきつる感覚です、深呼吸ができれば発作が起こらなかったり、すぐに収まります。しかし、顔だけに収まらずに体まで発作が広まると危険です。脳にダメージが起こる可能性があるそうです。なので退院当初は体にまで発作がでればすぐに病院に行くように指示されていました。
- 全般てんかん・・・両側大脳半球の広い範囲で過剰な興奮が起こることで生じる発作。手術で発作を抑制できる症例がある。（脳梁離断術、大脳半球離断術）最初から脳全体に過剰な興奮が起こる。
- 突発性てんかん・・・原因となる素因がなく、脳の性質による。原因不明。小児によく見られる。このてんかんは年齢に関連して起こり、症状の経過はよいとされてる。
- 症侯性てんかん・・・脳に何らかの障害が起きたり、脳が傷ついたことが原因で発症する。脳の病気が原因となって発症する。
私の場合は部分てんかん(多分、今度の受診で聞いてみます。)、症侯性てんかんです。
では、難治てんかん(難治性てんかん)とは、いくつかの解釈を載せます。一番分かりやすいのは最初の説明と思います。
- 2～3種類の抗てんかん薬を継続して2年服用してもてんかんが収まらない場合。<・・・私はこれに当てはまります、今年の6月で抗てんかん薬を使い始めて3年経ちます。最初(入院中)は1種類の薬から始まり、退院1年後くらいでしょうか、薬の全体量を減らすために3種類の薬へと処方が変わりました。なので正確には2年と少し時間が経過していると思います。>
- 一般に、難治性てんかん発作をもつものと定義されます。例えば、難治てんかんを、発作型に有効と考えられている薬剤を十分な投与量で投与して、それが規則的に服薬されても、治療者と患者が期待する程度に抑制されないてんかん発作をもつものと考えています。現在、坑てんかん薬でてんかん患者の約70％は満足のゆく発作抑制に至りますが、残りの20〜30％の発作はそれに達しないと言われています。
(出典:てんかん情報センター成人の難治てんかんとは | てんかん情報センター (hosp.go.jp))
- てんかん患者は国内で100万人いるといわれ、そのうち10－20万人の患者は発作が抗てんかん薬の服用で抑制できずに慢性化するいわゆる難治性てんかんで困っておられます。これらの難治性てんかんの中には薬で発作が抑制できないが、手術により発作を緩和、あるいは発作が消失するてんかんが含まれています。
(出典:大阪市立大学大学院医学研究科 脳神経外科学難治性てんかん｜機能性疾患｜大阪市立大学大学院医学研究科 脳神経外科学教室 (osaka-cu.ac.jp))
てんかんの発作の種類
細かく別けていくと紹介しきれないので省略して大まかに説明します。大まかとはいえ説明が長くなってしまうので()を省略して読んでいただければいいかなと思いますが、公共の場で倒れこんだり固まって動けなくなった人を助ける際に有力な説明にもなります、読んでいただけると嬉しい限りです。
以前地下鉄の改札口付近のトイレの大きい鏡の前で全身の力が抜けて手洗い場の台からずり落ちて座り込みそうになっている方がいて、大丈夫ですか？と声をかけたところ、大丈夫だからそのままにしておいて、と言われたのにそのままにしておけないからと駅員さんに声をかけると、長椅子までその女性は運び込まれて寝かされていました。今思えばその方は脱力する発作なんじゃないかと、少し待てば治るからトイレに駆け込んだのではないかと、発作中だったからうまく話せなかったのではないかと、私は余計なおせっかいをしてしまったんじゃないかと、情けない気持ちでいっぱいになりました。無知って怖いなと。申し訳ないことをしてしまったと反省しています。(脱力発作は以下に記載してます。)
自身が発作が起こっている時は1人になって呼吸を整えたいので放置してほしいです、もしくは発作が起こる前であれば普通に話してほしいです。
- 運動発作・・・
運動を司る運動野といわれる脳の領域に発作が起きるもの。顔・手・足など身体の一部にけいれんが起こる。(手先や口元などけいれんが顔・上肢・下肢へと身体の他部位に連続的に広がっていくこともある。)
- 感覚発作・・・
運動野のすぐ後ろにある大脳の感覚野は反対側の体の感覚を司っているが、ここにてんかんの異常電気活動が起きると、反対側の体の一部にしびれや異常感覚を起こす。(運動発作と同様、この範囲が広がることもある。)
- 自律神経発作・・・
発作中に、腹痛、頭痛、悪心・嘔吐、頻脈、発汗などの自律神経症状を起こすもの。
- 既視体験・未視体験・・・
一時的に記憶や感情に異常をきたす発作。(はじめての風景なのに、すでに一度見たことがあるように感じる既視体験（デジャヴュ déjà vu）、あるいは見慣れている情景なのに一度も見たことがないように感じる未視体験（ジャメヴュ jamais vu）などの症状を示す。)
- 自動性・・・
口をもぐもぐさせたり、衣服をいじったりといった目的のない動きを繰り返す特徴的な発作。このとき話しかけても患者さんは反応しない。側頭葉てんかんと言われる発作でよく見らる。
2-3分くらいの意識障害が続いて戻ってしまう場合もあり、なかなか気づきにくいことがある。(一方、こうした状態が長く続く場合もあり。こうした場合、外からみると患者さんはふつうに日常生活を送っているように見えるのだが、後で聞いても本人はその間の記憶がないのが特徴で。高齢者でみられた場合、発作中のことを覚えていないので、物忘れの症状と間違えられ、認知症と誤診される例もよくある。)
- <全般発作>強直間代発作(代発作)・・・
大発作とも呼ばれる典型的なてんかん発作の一つ。突然意識消失とともに全身の手足をつっぱらせて硬くする発作が数十秒から1 分続いた後に（強直発作という）、筋に収縮と弛緩が交互に繰り返し、手足をがくがくさせるような発作（間代発作という）を起こす。痙攣は普通数分以内におさまり、その後、患者は大きな息を吐き、口角より泡を吹いて眠りこむ。
(発作中、尿を失禁したり、舌を噛んで血がでたりすることもあります。発作が終わってもすぐに意識がすぐもどらず、その後もうろう状態を経て徐々に起きてくるのが特徴です。)私が最初に倒れて救急車で運ばれた時の発作はこれに近いです、多分硬直して床に倒れてその後は痙攣をおこしてうまくしゃべれず、薬ある？とか、けいれんもち？の同僚の呼びかけに首を振って答えることしかできませんでした。意識は飛ぶことも無かったですが、舌を嚙んだようでした。発作の後は眠くなるという特徴も当てはまります。
- <全般発作>欠神発作(小発作)・・・
別名、小発作とも呼ばれるもの。会話中や何かをしているときなどに、5－30秒程度の短時間の意識消失発作を前触れもなく起こすもので、患者は一時的に今までしていた動作を中断してじっと一点を凝視したり、発作中口をもぐもぐさせたりするのが特徴。このとき話かけても反応はない。
(明らかな痙攣はなく、発作後すぐに元の活動を開始するので、注意していないと発作だとわからないこともある。5-15歳の小児、とくに女児に多いのが特徴。)
- <全般発作>脱力発作・・・
体幹、四肢などの姿勢保持に必要な筋の緊張が抜けて脱力するために、膝がおれて倒れそうになったり、首が倒れたりする発作です。短時間の意識消失があることが多いですが、発作の持続時間が数秒以内と短く、発作と気づかれにくいこともある。
(出典:EPARKてんかんの症状にはどんなものがある？発作の種類と症状を解説 – EPARKくすりの窓口コラム｜ヘルスケア情報 (kusurinomadoguchi.com))
私は何気なくてんかんについて調べているうちに自身が難治てんかんの可能性があるよいうことを知って愕然として焦りました。てんかんが治るのに数年という長い期間がかかるというのはニュアンスで感じ取っていましたが、発作の頻度も減って安心していましたし、本題は脳腫瘍だったので、てんかんについてしっかり調べていませんでした。反省です。ビビりな私にとっては先に知らなくて良かったのかもしれません、ストレスはてんかんの大敵だからです。てんかんはクセを付けてしまうことも良くないと後に聞きました。
かといって気持ちが多少落ち着いた今、調べてより良い対処方法を医師にも提案していきたいので調べて相談したいと思います。具体的には諸外国で使用され始めているカンナビジオール成分(自然由来)のてんかん薬の治験に参加したいと考えています。新薬の開発への治験参加は抵抗がありますが、カンナビジオール成分入りの製品は今自己判断(本当はだめです！しかし担当医は食事療法やその他民間療法について話しても無視するので自己判断です。)で使っていますので安心です。
就職して生活リズムで特に睡眠が整い、いきなりけいれんの予兆もけいれんも減りました。落ち着いている今次のステップの為によりけいれんについて知識を増やそうと思います。
長くなりました、最後まで読んでいただきありがとうございます。
