こんにちは、今日は採血検査を兼ねた外来受診に行ってきました。前回の外来受診(2020年7月)は標準治療を終えてからでした、そこで主治医にセカンドオピニオンについてとその他気になることについてまとめて質問しました。下にURLを載せます。
そしてその時に質問し忘れたこと3つを今日の受診で聞きました。
セカンドオピニオン カテゴリーの記事一覧 - 脳腫瘍アストロサイトーマになってからのあれこれ
その①寛解(治癒)したら、けいれん発作は無くなるのか？---
主治医：「0にはならないです、軽くなると思います。」とのこと、(やはり、、、)思い通りにはいきません。
その②ガンゲノム医療とテーラーメイド医療は違うものという事は分かるのだけど、ほぼ同じか？---
主治医：「違うものです。」
主治医：「ガンゲノム医療は、例えば再発時に細胞を取ってなにか異常な遺伝子からどの薬が良いかを決めることですね。」(ふむふむ調べた通りだな)と思いましたが、再発時ではなくこの選択をする意味のある、薬が何種類もある部位の癌患者さんは最初から(手術時前から）依頼してやってみると有意義だと感じました。保険適用なのでしょうか？治験段階が終わり国が認証していれば保険適応ですね！
主治医：「脳腫瘍には5～10年くらい先になるでしょうね。」とも言ってました。現在、脳腫瘍に使われている薬(飲み薬)が1種類しかないので納得です。
主治医：「テーラーメイド医療は、例えると服のオーダーメイドの様なもので、既製品の様に棚にかかっている服を選ぶのではなく、肩幅など寸法を測ってその人に会う服を作るようなものです。」(ふむふむ)と思いました、
(下記は他の説明を抜粋した言葉になります)
【オーダーメイドの様にその人の(体質、病気の状態、基礎疾患)を確認してその人に会う薬などを決めるということということ】続けて主治医が説明します。
主治医：「例えば、脳外科、皮膚科、眼科、など現状では病名に基づいて治療選択がされているが、将来は遺伝子レベルの疾患別で科が分かれる時代が来るかもしれない」(ひゃー、そうなると未来はすごいし、そうなりそうだ！)と感じました。人が考えられる事は将来実現されるそうです。
その③私のアストロサイトーマは、検体検査で遺伝子変異有りか無しかどちらか？
主治医：「えーと(PCの生体検査結果のデータを見ながら)P53で、陰性、悪性度は低い。変異については分かりません。」と言われましたが、まずP53とは？？専門用語がまず分かりません。参考になるページを見つけたので、添付します。多分変異有りだと私は勝手に予測していますが、どうなのでしょう。遺伝子変異が知りたい方は手術前に主治医に伝えておきましょう。
そしていつも診察時にすること3つです。
1.けいれん発作が起こった日を伝えます。それで月に何度起こるかを主治医は把握します。そして前回の受診から3か月間に3度起こったので(正確には1ヶ月に2回+1ヶ月に1回)
私：「3回共、全て運動教室に行った日に起きているので何かしらのストレスと思います」
主治医：「んー、薬を変えてみましょか」(もっと強い薬は勘弁！！)と頭をよぎります。
主治医：「月に2回か、働くことを考えると多いな。ブツブツ、んーでも月1くらいか、、ふん、、同じの続けましょう」(ほっ)とします。
しかし、工夫してけいれん発作がより少なくなる方向に向かわなければ薬が変わるのは近いかもしれません。
主治医：「まあ、精神的なものだとすると、その精神科に行くのも一つの手かもしれません。それで薬など出されて回数が減るのならいいんじゃないですか、もしあれだったら紹介状も書けるのでね」
私：「精神科は入院中少し行っていました、来たくなったらいつでも予約取って来てねと言われています」
主治医：「そかそか、じゃあいいね」(ふ～ん、精神科で以前はショックを受けさせないためか、病名を付けてもらえなかったし今回も同じように弱い安眠剤だけ出されても嫌だな)というのが正直な感想でした、実際は状況を冷静に見ているとパニック障害的な要素があるのではないか？？という疑問がよく浮かびます、どうしたものでしょうか。
2.次回のMRIまたは採血と次回の診察の予約を取ります。
3.その他気になることを聞きます。
今日は全て聞きたいことをまとめて聞くことが出来ましたが、今私は食事療法について聞きたいことが沢山あります。しかしこの名古屋医療センターでは食事療法指導の方針が一切ありません。西洋医学の基準治療のみです。ちゃんと考えをまとめていつか聞いてみたいです。針灸について1度聞いた時の様に、一刀両断かもしれません。。。💦
