病気になってからの時間のながれかた

日々の興味を持ったこと、食べること、健康を中心に書いています♪ 現在は外来受診中です、脳腫瘍になった方との情報の共有したいと思ってBlog始めました☆

2019.5.中旬~.入院生活の終盤、退院に向けて、入院生活で気付いたこと②

2020.5.中旬.こんばんは、今日も治療や退院までの事を話します。

 

・坑けいれん薬(経口)の種類が増えたが、それでも1日1回はけいれん発作が出る(2019.5月中旬)

 特に夕方~夜ご飯時に良く出た(そういう思い込みや、1日のストレスが蓄積したものが出たのかもしれないし、夕方や食事中は体温がが高くなるのが要因だったかもしれない)現在2020年8月だが、運動して暑い時でも、夕食後に体温が上がっても何ともなくなった。

 

放射線治療が始まって、1週間ほどしても特に変化は無い(けいれん発作は起こる)(2019.5.下旬)

 放射線治療を行うと、脳がむくむらしい(という事はけいれん発作が放射線治療中は出てしまう事になるのでは??!!【ここでも他のことに気を取られちゃんと質問できなかった】)後々分かったのは、放射線治療の効果は何か月も後に出るという事(しかも個人差があるらしい)放射線治療の効果が早く出ないかとやきもきしていたので、肩を落とした。

 

・入院中にアバスチンの点滴を定期的(24日間に3回)行った。最終的に退院後も含めると9回も点滴をした。

 実際に脳浮腫(脳のむくみ)が収まったのかは実感できなかった(効果も副作用も個人差があるのだそう【担当医が熱等の私の体調を確認してから薬の調剤のオーダーをするので、薬が来るまで1時間ほど待ち時間がある】そしてその薬が高いのだ!1番良いのはリラックスできる方法を見つけてけいれん発作が起こらないような環境、体調づくりをすることと思う)

(脳腫瘍患者にとってアバスチンは抗がん治療では無く、脳浮腫を抑える薬がんだから、個人差があるが、高い薬で効果が分からないのはとても悲しい)

 

・退院の3日前の夜別室に移動する。大部屋は騒音がすごい(2019.6月9日)

 隣のベッドの入院当日の患者が、うなされて大声で暴れだしたので、ナースコールを押した。点滴を付けている様だったので心配だった

隣のベッドの患者:「お父さーん!」などと叫んでいて混乱していた様だった

看護師:「〇〇さん、ここは病院ですよ」と優しく諭していた

(しょうがないなと思いつつも心臓に悪いな、寝れるかな?困ったな、、)

と思っていると別の看護師が、大きめのソファーのある小部屋(相談室)に布団を用意してくれたので、そこで寝ることができた。看護師達はこのようにいくら忙しくても繊細な対応をしてくれくれたのだ。

 

・退院の2日前、実家への引っ越し準備を始める(2019.6月10日)

1人暮らし先のマンションの賃貸契約を解約の手続き準備をしたり、引っ越し会社に連絡して仮見積を取ったりし始める(仕事、恋愛に色々工夫してきた思い出のある街で、便利で観光地の近い場所だったので、未練はあったものの、いつけいれん発作が出るか分からないしやはり1人暮らしを続行できる体の状態では無かった)

 

 

 

・入院生活で気が付いたことその2

 私のベッドがある大部屋には・脳神経外科での手術前後の患者・脳神経外科での検査だけの患者・まったく別の科から空き部屋を求めて来た患者・私の様に持病の人・事故で脊椎にも損傷が出た人等々(理由も人それぞれ)がおり、長期入院だった私は色んな患者を見てきた、もちろん病名が違うから症状が違うのは当たり前だけれども、脳腫瘍系でも全然違うなと痛感した。

 例えば、大学生くらいの女の子で私と同様に脳腫瘍か、脳髄膜腫か何かの手術をした患者がおり、経過を見ていると全く違った。その女の子は術後に頭痛で眠れなくなり、頭痛薬を毎晩飲んでいた。私の場合は表面の縫い傷は少し痛む程度で、頭の痛みはほぼ無く頭痛薬は飲まずに眠れた。

 逆にその女の子はけいれん発作が起きていなかった(最低の抗けいれん薬を飲んでいたかもしれない)なのに私は毎日のようにけいれん発作が頻繁に起こっていた(もちろん私は抗けいれん薬を飲んでいた)

 全然経過が違うなとひしひしと感じた。

 

明日からも触れていない治療や退院までの事を話します。