はてなブログでブログデビューしたのですが、ブログ名を2度変えました。
ブログ名を付けるのは難しいですし、初めての訪問者さんへの第一アプローチがブログ名になりますね。自分のメインのコンテンツやブログの雰囲気、そういった大切なものがそこにギュッと凝縮されます。分かっていたようで全く理解していなかった私は(仮)なども付けずに最初にポッと出てきた言葉をブログ名にしました。
経緯順ですと下記のように変えてゆきました。
『脳腫瘍になってからのあれこれ』
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『脳腫瘍になってからの時間のながれかた』
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『病気になってからの時間のながれかた』
1番最初の『脳腫瘍になってからのあれこれ』-脳腫瘍になってから-の部分はパッと見で自己紹介も簡単にされていて分かりやすいの良いと思いましたが、-あれこれ-という部分で手術、治療内容、入院生活、退院後などを指していると考えていましたが、それが思っているよりもふんわりしていて抽象的で伝わらないと考え始めました。
2番目の『脳腫瘍になってからの時間のながれかた』気になっていたという部分の-あれこれ-をうまく説明したいと思い、手術や検査や治療は最初数ヶ月でブログに記載できてしまったのと、
今の私の状態を伝えられたらいいなと考えた時に、倒れる前の平常な暮らし(1人暮らしで仕事して平日でも時間があれば外に出たり、休日を満喫して暮らしていた頃)とは違って、実家に戻りゆっくりとした時間の中で少しずつ体調改善に向けて現実世界に順応していけるように準備期間のように暮らす今の貴重な時間を記載するコンテンツが圧倒的に多くなってきたので、それを表せるのが-時間のながれかた-だなと感じました。
3番目の『病気になってからの時間のながれかた』-脳腫瘍になってから-の部分は分かりやすいの良いと思いましたが、治療を経て今の私の状態や脳腫瘍への考え方が最初と大きく変わりました(詳しくは最後に記載します)
“脳腫瘍である“という自覚から“脳腫瘍の後遺症という慢性病と共存している“という感覚が強くなったため、ブログ名の-脳腫瘍-の部分を-病気-に変更して、『病気になってからの時間のながれかた』としました。
これからは慢性病である発作をコントロールして薬を1種類に減らすことと、正常な細胞を活性化させて腫瘍細胞をおさえこめるような体づくりそしてこの病気になった原因を排除して生活することが大切です。
最後まで読んでいただきありがとうございます！
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治療を経て今の私の状態や脳腫瘍への考え方が最初と大きく変わった詳細です。
手術と治療に関してだけ言えば闘病というほどのつらいことの連続ではありませんでしたので闘病という言葉は合わないと直感で決めたのは最初から最後までそのまま続けていこうと感じました。 脳腫瘍の手術自体は全身麻酔なので始まってしまえば医師チームに任せるのみで時はすぐ過ぎましたし、カテーテル検査は局部麻酔なので意識下で行われ緊張は半端ではなかったですが、どちらも問題なく完了しました。その後のリハビリも問題なく、同じく脳腫瘍を患い『治るという前提でがんになった』の著者の高山知郎さんがこの本でも書かれていましたが、“脳腫瘍での入院や治療は闘病という表現が自身には合わなかった“という文章があり、私も共感できる部分がありました。
抗がん剤が気持ち悪くて吐いたりしたこともありましたが、気持ち悪いのも数時間で去りましたし、テレビなどで見聞きする他のがん患者さんの吐き続けて食べられない日の連続の様なつらい治療が続くという訳ではありませんでした。抗がん剤も飲む時間帯を寝る前に移行するなどしてその後は吐いてしまうことなく続けられました。脳のむくみを抑えるアバスチンという点滴も幸運にも副作用が無く行えました。しかし放射線治療も化学療法(薬での治療)も点滴も効果は個人差があり、効果がほどんどないと記載されているHPもありました。確かに放射線は今ある癌細胞ではなく癌細胞によって分裂する時の細胞に作用するることによってこれ以上広がって増えるのを防ぐための治療と説明を受けました。
脳腫瘍は研究が進んでおらず薬の種類も限られるほどで何十年も基本治療方法や、薬の種類が決まってしまっています。なので合う薬を探す苦労も逆に言えばないのです。その点は心もとないし、基本治療の終わった時からは自分の体調管理にかかっています。
脳腫瘍では腫瘍のできる場所と手術方法によって後遺症の出方が違います。私の場合は前頭葉にできたのでてんかん発作がでやすいという記事を見つけました。
そして困ったことがもう1つ、生体検査(脳腫瘍細胞の検査)結果が通常10日頃で出るのがゴールデンウィークを挟んでしまったことによって41日後に結果を伝えられました。そのために自分の思っていたよりもストレスが溜まっており、入院後期にパニックぽいことが起こり始めて精神科に通いましたが、退院後もチラホラとストレスか何かが要因で出るようになりました。パニックぽいことが起こり動悸息切れが始まるとそれをきっかけに発作は必ず起こります。それが退院後からの1番の乗り越えるべき課題となりました。そしてこの腫瘍(アストロサイトーマ グレードⅡ)はMRI検査(画像検査)でしか、進退を確認できないので、予後(余命)も再発も完治するかどうかも今のところは分かりません。つまり再発を防止し続けていくという生活が始まりました。
なので私はこれからは全て自分次第です、治ると思っているというよりも治すという感覚でいます。
『治るという前提でがんになった』の著者の高山知郎さんの本を紹介します。病院探しの参考になると思います。入院中のコツなども分かりやすく書かれております。
省略部分まで読んでいただきありがとうございます。少しでもどなたかの参考になればいいなと思ってます。
