こんばんは！訪問していただきありがとうございます。
前回、自身のてんかんが、難治性かもしれないと疑問を持ってこれからどうしたものかと、悩んでいるという事を書きました。今日は4か月ぶりの外来受診に行き主治医に病気(脳腫瘍)の事3つと、てんかんの事3つ、質問をして疑問を解消してきました。質問とその返答をまとめます。
今日の本題は私のてんかん発作についてです。入院当初と比べてかなり頻度が減って喜んでいましたが、気になって調べ直したところ、私は難治性のてんかんに該当する項目が多いことに気が付きました、なので次回9月の受診で担当医に質問してみます。以下は調べたことをまとめています
難治てんかんではないか？という事実 - 病気になってからの時間のながれかた
最後に私の場合の画像検査や薬についての経緯などの省略した詳細を載せますので、参考にしたい方は呼んでほしいです。
主治医に質問した病気(脳腫瘍)の事2つと、てんかんの事3つの疑問です。
・病気の質問1.---私の場合、寛解(完治)の目安や条件(例えば何年再発しなければ寛解等)はあるのか？
主治医の回答.---特にはっきりとしたものはなく、なので定期的に画像検査を今後もしていく必要がある。
ちなみに今日の画像検査(MRI)は手術後の画像と４ヶ月前の画像との変化が無く良好です、と診断されました。
(よく他のがんでは5年再発しなければ寛解などと目安があるけども、脳はね、はっきりとしたものはないから、画像検査をして観察していく必要がある。もちろん再発する事なく、年数が経過してその年数が長くなればそれは寛解に近付くということになる可能性が高くなるね。と教えてくれました。)
・病気の質問2.---がんの発症の時期とは何をさすのか？倒れた時か、もしくは体の中でがん細胞ができ出した時なのか？
主治医の回答.---よく倒れたり発覚した時と言われるけども、その予兆が起き始めた時のことを言うと思う、例えばフラつくとか、頭痛がするとか、その症状が出てきた時のことを指すけど、分からない場合もあるしね。とのことです。
・てんかんの質問1.---(1)私のてんかんのタイプは症候性てんかんなのか？
主治医の回答.---そうですね。
主治医の回答.---そうですね。単純部分発作ですね。
・てんかんの質問2.---私のてんかんは2年以上てんかんが収まっていないが、これは難治てんかんなのか？
主治医の回答.---今てんかんの頻度が1ヶ月に1回程度で収まっているので、難治てんかんとは言えない。
・てんかんの質問3.---抗てんかん薬の長期服用とはどれくらいの期間の事をいうのか？
主治医の回答.---1年でも長いという方もいるし、何年とは言えない。
この他にも3つほど質問を用意しましたが聞くタイミングではないなと感じ、また聞く必要のある時に質問してみます。
ここまで読んでいただきありがとうございます。ここからは私の場合の画像検査や薬についての経緯を参考にしたい方は読んでください。
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省略した私の場合の詳細です。私の脳腫瘍(アストロサイトーマ・グレード2)
＜MRI検査と経過観察の方法＞
変化が無い事=再発していないということで、今回も画像に変化がなく最良な状態という事を確認ができるのですが、最初の頃は変化が無い事がいい事と言われて、真の意味が分からずにいました、というのも少し話はずれますが、脳浮腫(脳のむくみ)はてんかんの原因となるので、脳浮腫(画像の白い部分)が少しでも薄く他の部分の黒い色に(画像は白黒です)徐々に(数ヶ月単位で)なればいいのにと思っていましたが、この脳浮腫の変化も一気に変わるよりも年単位でゆーっくりと変わったほうが良いと言われました。一気に脳浮腫が減りすぐに再発するという例もあったそうです。
このような内容を先生から聞きだすまでに何度も受診していく中で少しずつ質問していったような記憶があります。先生は個人差があるので様々なケースを想定して私の質問に対していつも断言はしてくれません。
＜自身のがんの発症の時期＞
最初の担当医は20代(約10年以上前)の頃から出てきて本当に徐々にがん細胞が大きくなったかもしれないね、と言っていました。
そして倒れる前触れは、体が急激に疲れやすくなったり、短期記憶がすごく悪くなったり、吐きまくったり、全然深い眠りが取れなくなり日常生活が普通に送れなくなった頃は倒れる前の約2ヶ月前でした、それでも体調の乱れと信じており、でもおかしいのでそろそろCT検査などちゃんとしたところで受けなければと考えだした矢先に倒れました。
＜抗てんかん薬の長期服用期間＞
長期服用によって骨粗鬆症になる可能性のある薬があることを知り、長期の定義を確かめたかったのですが、また今回も煙に巻かれてしまいました。本当に脳腫瘍は多種で個人差もあるのでネットの情報をうのみにするのはお勧めできませんがネットで知るしかないのかな。。確かに強い副作用のある薬が多いので、長期を何年ととらえるかは人それぞれなのです。
最後の最後まで読んでいただきありがとうございます、少しでも参考になればよいと思い書きました。
