病気になってからの時間のながれかた

日々の興味を持ったこと、食べること、健康を中心に書いています♪ 現在は外来受診中です、脳腫瘍になった方との情報の共有したいと思ってBlog始めました☆

セカンドオピニオンとその他の質問をしてみた①

 こんにちは、今日は3大医療が終了後の脳神経外科の受診について話します。

 

 

・3大医療が終了後(2020.1-退院7ヶ月後)

 突然抗がん薬(化学療法)が終わって、その次の受診で肝心なのに主治医に質問してなかったことを質問したのでそのことをまとめてみるました。

*ちなみに癌の治療で3大医療(標準治療)というのは、以下の事をいいます。手術療法」「化学(薬物)療法」「放射線療法

 

 

 セカンドオピニオンとその他の質問

質問①私:「今の脳浮腫の状態は、画像で変化が無い状態が続いてますが、どういうことですか?」

主治医:「これから先も3ヶ月に1度MRIを撮って定期的に確認します、これから先に分かります」

 以前から言われていたが、本当に放射線治療の効果は数ヶ月後に出るし、個人差があるという事なので、効果が出るのが遅いことがいい事なのか良くない事なのかが分からず、混乱しました。

私:「そうなんですね、私の様に効果が出るのが遅い事は悪い事ですか?」

主治医:「早すぎるのが良くないことも有ります。すぐに脳浮腫が取れたが、良くない変化が起こったケースもあります。ゆっくりとした変化が悪いというわけではありません」とのことで少しホッとしました。診察後に親と「画像に変化全然起こらないね」とよく心配していたからです。

 

 

質問②私:「寛解(治癒)する可能性はありますか?」

主治医:「そうだね、実際は今は分かりませんが、これもMRIを撮って定期的に確認していくうちに分かります」とのことでした。

 あとは自分次第、3大医療が終わった今は、免疫力をUPさせたりしなければと思っいました。

 

 

質問③私:「予後(病気の経過、又は終末について)はどうなんですか、分かりますか?」

主治医:「そうだね、先ほどと同じで、分からないから画像検査して確認していく」とのことです。

 うーむ、本当にこれからの自分の生活次第です。

 

 

 質問④ 私:「先進医療について調べてみたんですが、今の私に効果的なものって有りますか?調べてみて無さそうと思いましたが」

主治医:「そうだね」とのこと、やはりと思いました。。確認できて良かったです。

 (*脳腫瘍に関する先進医療について参考になりそうな詳細は最後に記載します)

 

 

質問⑤私:「セカンドオピニオン考えていますが、考えるタイミングはいつですか?」

主治医:「そうそう、今ではないです。MRI画像を見ても落ち着いているので今は必要ないです」「セカンドオピニオンを考えるとしたらそれはですね、再発した時です」

私:「そういう事ですね。。」再発か、嫌な響きです。

 

 

セカンドオピニオンとはそれ以外にも受けるタイミングは有る。セカンドオピニオン=転院ではなく、治療への他の意見を聞くという事。詳細は大切なので、正式のページを確認してほしいです。

 下記URLで詳細を見てほしい、このサイトは他のブログでも書いたが、信用できるサイトと考えている。

ganjoho.jp

 

 

〇質問し忘れたこと---次回の10月の脳神経外科で診察時に聞いてみようと思う。ドキドキします。

その①寛解(治癒)したら、けいれん発作は無くなるのか?

その②ガンゲノム医療とテーラーメイド医療はほぼ同じか?

 その③私のアストロサイトーマは、検体検査で遺伝子変異有りか無しかどちらか?

 

 

*調べた脳腫瘍の先進医療の事3つ

(担当医が言うには、民間の病院の情報で保険適用外で行われている治療(民間医療)は、あまり信頼性が無いと言われた為、1つの情報と捉えてほしいです)

 

 

①免疫療法

免疫の力を利用してがんを攻撃する治療法---[まだ効果が立証されてない方法。なので、民間医療で自由診療で高額で治療を受ける又は治験として参加する方法がありますが、副作用等をしっかり確認しなければならないです]

 下記URLで詳細を見てほしいです。

ganjoho.jp

 

 

②がんゲノム医療

主にがんの組織を用いて、多数の遺伝子を同時に調べ(がん遺伝子パネル検査)、遺伝子変異を明らかにすることにより、一人一人の体質や病状に合わせて治療などを行う医療---[主に、患者に会う治療法を決めたり、薬を選ぶ為の医療なので、この時点で3大医療が終わった私には必要のない医療。こと脳腫瘍は口径の薬の種類は1種類なので、この治療は無意味となってしまう、と考えました]

 下記URLで詳細を見てほしいです。

ganjoho.jp

 

 

ウイルス療法

治験段階の治療法。以下は、下記URLページからそのまま抜粋した文章。

単純ヘルペスウイルス1型(口唇ヘルペスのウイルス)に人工的に3つのウイルス遺伝子を改変(三重変異)した第三世代のがん治療用ヘルペスウイルス G47Δ(ジーよんじゅうななデルタ)を用いた、膠芽腫(こうがしゅ、悪性脳腫瘍の一種)の患者を対象にした医師主導治験において、中間解析の結果、G47Δの高い治療効果を確認しました。---[まだ治験段階な上に、かなり前から治験には着手されていた様なので、安全性が認められるのはいつになるのかさっぱり分からないと感じたが、早くこの治療の安全性が認められることを願う。是非受けてみたい治療方法です]

下記URLで詳細を見てほしいです。

www.amed.go.jp

 

 

 ④その他、先進医療早見表を見つけましたので下記URLも見てほしいです。

 ---[脳腫瘍の治療はとても少ないと感じました]

下記URLで詳細を見てほしいです。

www.mhlw.go.jp