こんばんは、今日は時系列が前後しますが、2020年8月現在の病状と、病院選びについても何かヒントになるような事を伝えたいです。
・現在の容態、（退院して1年2か月経・2020.8)
外来の受診は最初毎月1回でしたが、今は間隔を開けて3か月に1回MRI検査とその確認に受診に行ってます。
画像の確認では、脳浮腫はまだ引ききっておらず、脳浮腫はまだあります。その為、抗けいれん薬を欠かさず飲んでますが、月に1度ほどけいれん発作が出てしまいます。
けいれん発作がかなり減りましたが、入院時は発作がほぼ1日1回以上出ていたので常にびくびくして、気がめいりました。発作で体が意思に反して動くのは未知の感覚で、びっくりするし薬飲んでるのに収まらないのかと悲しさと怒りと戸惑いの気持ちで一杯でした。よく泣いて看護師さんが背中をさすってくれたことも有りました。そして、ストレスも発作の原因の1つなので気を紛らわすことをしようと必死でした。それ自体が多分ストレスになってた事もあるでしょう。
今は少しでも抗けいれん薬が減るように、脳浮腫が収まるように、免疫向上を目指し、癌の治癒に向けて1歩ずつ進んでます！！
～～～～～ ～ ～～～～～ ～ ～～～～～ ～ ～～～～～ ～ ～～～～ ～
・病院選びは大切！しかし大抵の場合は病院に熟知した知人や親族がおらず困る方が多いのではないかと感じます、私と家族はそうでした。
私は、倒れた職場から近い名古屋医療センターにたまたま搬送されました。名古屋医療センターは脳外科での手術実績数が多く、脳卒中、頭部外傷などの急性期疾患から、脊椎・脊髄疾患、てんかんやパーキンソン病などの慢性期疾患までの治療をしている病院でした。(病院のHP参照https://www.nnh.go.jp/)
手術までの間に両親が名古屋医療センターやその他の病院について調べ、ここは脳腫瘍患者の手術実績が多いから良いと判断しました。後に看護師である母が勤務する病院の院長や受付のスタッフが、「この病院なら脳腫瘍の手術にいいね」という意見もあったそうです。
私は病院のHPで脳外科の中でも色んな分野の専門医がいることを知り、ここなら良さそうという事と、担当医の説明が丁寧で直感的にここにしたいと思いました。
以前にも紹介した、高山知朗さんの本「治るという前提でがんになった」を参考にしてみて下さい。私は退院後に読みました。入院直後に読みたかった( ；∀；)それでもセカンドオピニオンや退院後の過ごし方についても書かれているので、参考になりました。
実際のところ、病院選びどうしよう、、と考えなければと分かってはいるものの最低限のことしか調べられませんでした。
手術の同意書を書くまでにはこの病院で良いのかなど調べましたが、ではどのような手術方法を希望するのかなど調べてませんでした。
脳腫瘍の部位と大きさ、良性か悪性かで手術方法は変わりますが、手術方法と治療方法は担当医師や主治医の意見と自分の持ってる情報と照らし合わせてご自身で決めることが大切です。気持ちの面で回復力にも繋がると思います。
・手術が終わってから数日間経つまで、脳腫瘍があるんだ、という実感が全く湧かなかった
その反面、自身の長年に渡る不規則な生活習慣気と、自身の気持ちを尊重せずに過ごしてきた過去を思い返してみると、脳腫瘍になったことがすぐに納得出来ました。まさに腑に落ちたという感覚です。脳腫瘍は遺伝でもなく、未だに原因が分からないと説明を受けましたが、今でもその2つが原因だと思います。
明日からは入院中にして良かった事と、すれば良かった事を話します。
手術や治療、リハビリ等で感じたこととを数回に分けて話します。
～～～～～ ～ ～～～～～ ～ ～～～～～ ～ ～～～～～ ～ ～～～～ ～
2019.退院～2020.現在、毎日の習慣は朝1番の白湯と野菜ジュース作り低体温の私には白湯は必須です。
野菜ジュースは癌患者の食事メニューの本を参考に初めて作り、これだけは朝に用事が無い限り続けています！安い野菜と果物探しに奮闘してます。スーパーの果物コーナーで目をギラつかせます。
最初は間違った配分で作って失敗した苦いジュースももったいない精神で喉に流し込むことも多々でした。
