こんばんは、けいれん発作で倒れて救急搬送されてそのまま入院してからについて話します。搬送先は、職場からすぐの職場と同じ区内にある総合病院の名古屋医療センターです。
緊急搬送から手術までをなるべく誤解が起こりにくいよう詳細に話しますが、文章が苦手ですので、丁寧に書きたいと思ってます。
患者自身と病院の方針等さまざまパターンがあると思いますので、これを読んで自己判断で一喜一憂しないでくださいね、
ご自身の場合はどうなのか気になることは主治医又は診察担当医師に細かく聞いてみて下さい。それさえも怖い、心もとない場合は、親類やお見舞いに来てくれる方を介して質問してくださいね。メモなどしてまとめて質問すれば手間取りませんし決して嫌がられません、むしろ熱心さが伝わることに繋がり良い結果につながると思います。
・倒れた当日(2019.4.2)
救急車で運ばれると救急治療室でMRIとCTの画像検査される、結果を見て医師に「脳髄膜種ではないないかと思います。」と言われ、呼び出されて救急治療室に来た両親に、確定はできませんが脳髄膜種でしたら割かし手術も簡単で経過も安心ですというような事を話していた気がした。腫瘍に違いないが良性の物でよかったというような安堵の空気が私の周りを囲んでいた
・手術前(2019.4.4)
会う約束をしていた人達に連絡をする
・CTUを撮る(2019.4.5)
CTUを撮る(造影剤使っての撮影)アストロサイトーマ グレード2【後日私の正式な病名が分かった】は手術前に何度も画像を撮って進行具合を確認するとネットで見た)
空き時間に解約紹介会社と派遣先の文具会社に倒れた時に対応して頂いたことに対してお礼の連絡する(契約先の職場での契約期間は終えていなかった)
・病名の予想の病名の説明を受ける(2019.4)
後日、手術前の説明時に担当医は「病名は最初に伝えた脳髄膜種ではなく、オリコデンドログリオーマ【グレードは分からないのと、悪性であろう】と考えてます。」と病名と病気の説明と受けた。
正確には生体検査をしないと分からないという事を説明された(それ以前にチーム内では「脳髄膜種では無いという見解があります」という説明は受けていたが、悪性であることがこの時分かるが、恥ずかしながら脳腫瘍での良性と悪性の差がこの時はちゃんと理解できていなかった)
脳腫瘍は腫瘍を全摘出できるかできないかで良性か悪性かが決まる。私の場合は全摘出出来ない悪性の腫瘍です。腫瘍は訳3㎝ほどのボール状のものです、部位は右前頭葉です、右前頭葉という部位は運動を司る部位です、余計に切除してしまうと左半身の不随や、麻痺が起こる恐れがあるため全摘出出無いと方針が決まっていた。命を優先させるためのやむおえない場合は大きく摘出すると説明を受けた
・カテーテルの検査当日(2019.4.8)
カテーテルの検査をする(脳腫瘍に繋がる太い血管が無いかどうかを監査して画像で確認する、有る場合は腫瘍に栄養が届かないように血管に詰め物をすると説明を受けた。カテーテル検査は患者の感覚を確認するため、覚醒手術だった。カテーテル予約の患者が当日は多く、どんどん時間が遅れるので緊張が増した。看護師さんは「あと何名で順番が来ますのでね。」と優しく声掛けしてくれた)
・手術当日(2019.4.9)
手術を受ける（全身麻酔での手術、正確には切除できる腫瘍の範囲が少ない為、切除した腫瘍は生体検査用に全て使われた為、生体検査のための手術です)
手術中に同時進行でチーム内の検査技師の先生が生体検査を行い、その他3件の検査機関に検査依頼を出して、確実な鑑定結果が出てから今後の治療方針が決まる
手術後は1日ICUで術後を過ごす(手術は成功したが、すぐ痙攣発作が出た。「術後は発作が出やすいから大丈夫です。」と担当医に言われた)
・脳機能の確認のリハビリが始まる(2019.4.10)
脳機能の確認のリハビリが始まる(担当医ははっきり言わなかったが、手術前とどう違うかの確認の様だった。現在の医療現場ではリハビリは手術後すぐ、翌日にでも行うと教えてくれた)
・体のリハビリが始まる(2019.4.11)
体のリハビリが始まる(私は体の左側の動きを確認したり強化するリハビリを行った(
私は特に左手の握力の弱さと感覚に違和感があった）
・生体検査の事(2019.4)
生体検査は通常10日前後で結果が出るはず(検査機関で働いている彼氏が言っていた)しかし4月下旬～5月上旬まで続く大型ゴールデンウイークで私の結果はなかなか出なかった
（精神的にフラットを保つので精一杯だった。頭の中が不安だけにはなりたくないと踏ん張っていた、【最終的に41日間待つことになってしまう】さすがにうんざりしたし、長期入院は若い人にはストレスになるらしい。後半にストレスが原因でパニックのような精神的な症状が出始める）
・生体検査結果での病名告知(2019.5.15)
最大10日間のゴールデンウイークが明けても【京都の１か所の検査所からは結果が届かないので確定してないと言われた。その間2人の担当医が結果を待つのがしんどいがあと少し待ってくださいねと何度も励まされた】生体検査結果が出ず、ようやくこの日に担当医から検査結果を知らされた。
病名アストロサイトーマ、（astrocytictoma/びまん性星状細胞腫）悪性、グレード2、だった。これで私の治療方針が決まった。後日家族と共に病気の詳しい説明と治療方針の説明を受ける(アストロサイトーマについて調べなければ、良い経過をたどれるといいなと最初に思った。悪性だが、願っていたグレード2だった事に、大きい不安と少しの安心を感じた)
以上が手術と病名が分かるまでの経緯です。
明日から、治療のあれこれを書きます。
〇2020.現在、日々免疫向上のためにやってることが、運動と生野菜ジュースを飲む事です。
運動は、ウォーキングとマットの上で脚を鍛える事です。2つとも体がポカポカする程度の軽い運動です。今暑いので夕方～夜、お風呂前にやります。
どうやら今年から稲花粉になった様で稲、イネ科の雑草の花粉に反応します。。田んぼの稲がちらほら見えてきたのでびくびくしてます。コース変えよかな、田んぼのあぜ道は気持ちがいいのにな。
