初めまして、ミーと申します。
アラフォー女です。2019年の4月にてんかん発作で職場で倒れたことを機に脳腫瘍が発覚しました。
病名はアストロサイトーマ（astrocytictoma/びまん性星状細胞腫）悪性 グレード2です。
ブログを始めたきっかけは、この脳の腫瘍というのは他の個所の腫瘍と大きく違う点が2点あります。
・1点目は希少部位という事で症例が非常に少ないです。
・2点目は病名が多数あります。
希少な脳腫瘍であるのにかかわらず病名も病状も多種や様な為、参考になる情報が少ないと入院中、そして退院後からずっと思っていました。
そしてブログで同じアストロサイトーマの方の話を見ても症状が全然違うし、かといって論文は読めないし、医師のブログは内容にばらつきがあり、何が正しいか分からないし、いつか心が安定したら私も病名と、病状をブログで紹介して、同じアストロサイトーマの方、その他の脳腫瘍の方、その他の腫瘍の方、同年代の腫瘍経験者の方の生活の上でのヒントになるような事を共有したいと考えていました。
２点目の病名が多数あるという話に戻ります、脳腫瘍は500種類はあると主治医に説明を受けました。・病名・脳のどの部位にできたか・レベル。この3点によって種類分けされるためだと私は解釈しています。（情けないですが、緊急入院から退院まで、細かく主治医に確認できませんでした。私自身の病気を把握することで手一杯でした）
「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」
下記は「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」の筆者である高山知朗さんの本に記載されている脳腫瘍の情報収集に役に立つ信用のできるサイトとして紹介されていたサイトです。ご自身で気になる項目を確認してください。
https://ganjoho.jp/public/cancer/brain_adult/index.html
後日、何冊か読んだ中で病気と生活に役立ったお勧めの本を紹介したいです。
上記の高山知朗さんの本は、とてもお勧めです。ただ、病気の発覚から入院中のことが中心に書かれています。大切な病院選びについて読んでおくことをお勧めしたいです。私自身は退院後に読みましたが。。。
入院中、治療、退院後の生活について、これから時系列で書いていきます。読みにくく配慮が足りない個所あると思いますが、出来るだけ病気について、客観的に紹介できたらいいなと思ってます。
分からないこと気になることは基本主治医に聞くことがベストです。入院中、治療中は慌ただしいと思いますが、質問事項をメモするなどして直接聞いてみましょう。ネットの情報は正しいか間違っているかも分かりません。不安になってしまうことは避けましょう。
今後はどんどん何でもない日常のことを書いていきたいと思っていますので暖かく見守ってほしいです。
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後半では、私の趣味や好きなものお勧めな生活のことを日記の様に書きます★
今日、奄美大島の特産品のパッションフルーツを初めて食べました。
すっぱい物が大好きな私には美味しかった！！すっぱいもの好きな方は良ーくひやして種ごとスプーンですくって食べてみて下さい！
